Пока бьется сердце. Сбор для страдающей легочной гипертензией Ани.

(просим репост и посильную помощь в прохождении обследования для Ани, от которого зависит ее жизнь)

Аня и ее мама Татьяна приехали в Барнаул из Рубцовска. И обратились в фонд с последней надеждой на помощь. Татьяна держит Аню за руку и плачет. Спокойно смотреть на слезы отчаявшейся матери невозможно. Губы Ани, как у многих сердечников, почти синего цвета.

Внутри Ани почти 30 лет живет болезнь. И речь даже не о пороке сердца, диагностированном у нее в 2 года. На фоне порока у Ани прогрессирует редкая легочная гипертензия. Такие заболевания называют сиротскими, потому что они встречаются не чаще чем у 1% населения.

Коварность этого заболевания в том, что оно проявляется как множество других – отдышка, учащенное сердцебиение, потеря сознания. Из-за ее редкости опыт выявления такого заболевания очень скуден. И чем позже эта болезнь будет выявлена, тем меньше шансов у больного. Без лечения на поздних стадиях гипертензии человек сгорает от нее, как от рака, за 6 месяцев.

О том, что у нее гипертензия Аня и ее мама узнали, когда Ане было 16. Отдышка, головокружение уже не давали девушке спокойно жить. И началось длительное шествие по больницам в поисках верного диагноза. Сначала был барнаульский Кардиоцентр, потом Клиника им. Мешалкина в Новосибирске, Томск и, наконец, Италия.

Ане была сделана катетеризация. Когда через специальный прокол в ноге к легкому подводят небольшой катетер. Нормальное давление в легком человека – 20-25 мм. рт. ст., у Ани этот показатель был уже около 90. Давление в легком всегда ниже давления во всем организме человека, чтобы кровь успевала насыщаться кислородом. Если кислорода недостаточно – отключается мозг. Поэтому для легочной гипертензии характерна потеря сознания. Аня прекрасно понимает, что однажды может отключиться прямо на улице. Поэтому таким больным в поездках необходимо сопровождение.

Единственное эффективное средство, расширяющее сосуды, подходящее таким больным и имеющееся в России – препарат траклир. Именно про него врачи говорили Ане: «Пока ты будешь его принимать – будешь жить».

Упаковка траклира стоит баснословные 240 тысяч рублей. К счастью пока Аня получает этот препарат бесплатно. Но что будет завтра, не знает никто.

Главный страх человека, полностью зависящего от таблеток – что будет, если стандарт препарата закончится, а нового не окажется в наличии. Тем более, что напротив препаратов необходимых для Ани стоит вердикт врача – ни замене, ни отмене не подлежат.

Без нескольких остановок Аня не может даже самостоятельно подняться на третий этаж, на котором живет. Ей необходимо придерживаться особого питания, длительно гулять на свежем воздухе. Аня понимает, что ее жизнь возможна только с ограничениями.

В последнее время Аня стала хуже себя чувствовать. К головокружениям и отдышке добавились транзиторные ишемические атаки головного мозга, которые легко могут перерасти в инсульт.

В нашем регионе нет специалистов с квалификацией лечения легочной гипертензии. В кризисные моменты Аню отказываются госпитализировать. Поэтому ей необходимо срочное обследование в Москве. В научно – исследовательском институте клинической кардиологии им. А. Л. Мясникова.

Мама Ани очень боится за дочь и старается не выпускать ее из поля зрения. В последние месяцы она даже ночью старается быть рядом с Аней. Говорит, что сердце дочери может остановиться. И очень ждет обследования в Москве. Любая мама конечно ее поймет.

Вызов в Москву может прийти в любой день. Ане и ее маме необходимо будет сразу выехать в Москву. Билет для Ани бесплатный. Но Аня не может ехать одна, а билет маме нужно покупать за свой счет. Во время прошлой поездки неожиданно поднялось давление и в Казани ее хотели снять с поезда. Необходимость сопровождения подтверждена медицинскими документами.

До последнего времени Ане удавалось работать. Оператором в кинотеатре и в фирме, изготавливающей пластиковые окна. Она делала своими руками фигурки, картины из соленого теста на предприятии для людей с инвалидностью «Рассвет». Сейчас из-за ухудшения состояния Аня работать не может.

Папа Ани умер от кровоизлияния в мозг. Осталась одна мама. Татьяна работает техничкой. Основа бюджета семьи – Анина пенсия по 2 группе инвалидности.

Находясь в отчаянном положении Татьяна и Аня обратились в фонд за помощью, чтобы мы помогли им оплатить билеты маме на поезд. Татьяна в слезах повторяет, что не может отпустить Аню одну и что это не ее прихоть, это крайняя необходимость для Ани, которая в любой момент может просто упасть. Чтобы мама могла быть рядом с дочерью и, если что-то случится, обеспечить Ане помощь.

Перелет на самолете для Ани строго запрещен.
Билет на поезд в плацкарте стоит ориентировочно 4 423 рублей в один конец. Туда и обратно – 8 846 рублей. Эту сумму нам необходимо собрать заранее, так как за те 2 суток, что останутся у семьи на сборы после получения вызова, выкупить билеты будет уже практически невозможно.

Сбор для неизлечимо больной Ани – 8 846 рублей.

Пожалуйста, по мере посильной возможности, окажите помощь семье по реквизитам фонда “Облака”. Любой перевод мы просим вас сделать целевым и написать сообщение смс: “для Ани”:
– сбербанк: 4276020427762163 зарегистрирована на Джамилю Алибулатовну С. (директор фонда);
– по номеру телефона, привязанного к карте сбербанка: +79609612442, Семененко Д.А.;
– на расчетный счет фонда «ОБЛАКА»: р/с № 40703810123100000035 в ФИЛИАЛ “НОВОСИБИРСКИЙ” АО “АЛЬФА-БАНК”, к/с: 30101810600000000774 в СИБИРСКОЕ ГУ БАНКА РОССИИ, БИК 045004774.
-отправив SMS с телефона на короткий номер 3434. В сообщении нужно набрать кодовое слово Облака, затем пробел и сумму пожертвования. Например, «Облака 100».

Получить дополнительную информацию вы можете по телефону: 590-180 в часы работы фонда.

Мы работаем для вас адресу ул. Горького, 45, правое крыло с 9:00 до 18:00.

Последние новости : www.fondoblaka.com.

Мы хотим сказать вам важное, от имени всей команды: любая ваша помощь нужна им. Не переживайте о том, что вы не можете пожертвовать большую сумму или вовсе оказать денежную или материальную помощь. То, что вы прочитаете нашу историю, передадите ее через социальные сети, расскажите о семье друзьям, помолитесь за здоровье Анечки – это и есть настоящая помощь для нас.

По Аниной просьбе мы не будем использовать в посте ее фотографии. И относимся к этому решению с уважением и пониманием.

Координатор семьи – Евгения Квасова.

#фондоблака #помощьлюдям #билетыдлямамы #спастианю