Слезы дочери — боль отца

История этой семьи потрясает своей трагичностью. Четыре года назад Александр обратился в суд, чтобы лишить мать своих детей родительских прав, так как она психически нездорова. Средней дочери Маше на тот момент было всего 4 месяца. С тех пор многодетный отец борется за благополучие и здоровье троих детей в одиночку, стараясь по мере возможности заменить им мать, а Машеньке – целый мир.

При рождении у Маши диагностировали синдром Стерджа-Вебера-Краббе — врожденное заболевание нервной системы, проявляющееся эпилептиформными припадками и другими расстройствами ЦНС. В свои шесть лет девочка сильно отстает от сверстников в развитии: не говорит, лишь произносит нечленораздельные звуки, которые может понять только любящий отец и брат. А когда Машеньке не удается объяснить что случилось, она просто берет за руку и ведет показывать место происшествия.

При повышенном внутричерепном давлении малышку мучают приступы боли — она падает на пол и начинает биться головой о пол. И при этом сердце отца разрывается на тысячи осколков. Мужчине требуется немало мужества и волевых усилий, чтобы сдержать слезы.

В прошлом году Александра подкосило ещё одно известие. Девочка начала слепнуть и сейчас врачи делают всё возможное, чтобы остановить этот процесс. А глаза у Машеньки особенные, жутко красивые и огромные как два черных озера, в которых отражается такая далекая от её реальности жизнь.

За Машей нужен глаз да глаз. Дома она очень любит вырывать электрические розетки и занимается этим при первой возможности. Десятилетний брат Ваня, в свободное от школы время, помогает отцу по хозяйству и следит за сестрой, но и вдвоем они управляются с трудом. Было время, когда на хрупкие мальчишечьи плечи ложились и другие обязанности: пеленать и кормить младших сестренок.

Иногда на выручку приходит бабушка. При всем её желании помочь, больной пожилой женщины надолго не хватает, да и отец Александра, обездвиженный после инсульта, требует постоянного ухода.

В мае этого года Машу удалось определить в реабилитационный детский сад. Александр очень надеется, что это поможет девочке в развитии. Семья вздохнула немного свободнее. Первое время пребывания в детском саду Александр ни на минуту не покидал свою дочь, потому что без папы она много плакала. И сейчас бывают такие периоды, но уже гораздо реже. Машенька учится обходиться без папы в садике с 8:00 и до 16:00.

А это значит что уже ближайшее время у Александра появится возможность найти работу, чтобы содержать себя и своих детей. На данный момент многодетная семья просто выживает — не вылезает из долгов. Машенькиной пенсии, пособия по уходу за ребенком-инвалидом и небольшого детского пособия на двоих других детей катастрофически не хватает. Детям нужно одеваться, питаться, оплачивать кружки. Ваня ходит на самбо, а младшую Сонечку папа водит на «Песнохорки».

Много денег также уходит на лекарства. Младшие девочки часто простужаются, а бесплатные лекарства, положенные детям до 6 лет в многодетных семьях и детям с ограниченными возможностями, не всегда выдают. Квартира также находится в плачевном состоянии, требуется ремонт.

В прошлом Александр отработал более 10 лет на заводе наладчиком станков, затем два года в стрелковом клубе, но после рождения Маши вынужден был уволиться, потому что малышке нужен особый уход.

Сегодня Машенька вместе с папой ходит на лечение. Два раза в год девочка ложится в Алтайский краевой психоневрологический диспансер для детей “Мать и дитя”, где состоит на учете у психиатра и получает необходимое ей лечение и раз в год бывает в краевом реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями «Журавлики», где с Машенькой занимаются психологи и логопеды и есть чудесная сенсорная комната.

Но для того, чтобы малышка развивалась и не стояла на месте ей необходимо ежедневно заниматься с психологом и логопедом. Только ежедневные занятия могут дать толчок в развитии ребенка. В настоящее время большим достижением шестилетней Машеньки является то, что она научилась собирать пирамидку.

Помощи специалистов детского сада, которую Маша получает пять раз в неделю недостаточно. Правда, соцзащита тоже предоставляет для таких деток психолога, но занятия совпадают с пребыванием ребенка в детском саду. А заниматься девочке необходимо и в выходные. Поэтому мы открываем экстренный сбор на оплату логопеда и детского психолога на полгода — период программы реабилитации для данной семьи.

Также мы собираем деньги на продукты и ремонт для этой семьи. Дети не должны голодать в голых стенах квартиры. Фонд с радостью примет в дар обои, обойный клей, линолеум, потолочную плитку, клей для потолочной плитки, краску, кисти и пр. Мы со своей стороны сделаем всё возможное, чтобы принести немного радости в эту семью.

Наша команда будет помогать многодетной семье вещами, продуктами, в планах подключить Ваню и Соню к программе «Талантливые дети», чтобы ребята смогли посещать свои секции бесплатно.

Мы разработали программу реабилитации семьи Александра на полгода. Сейчас стоит первоочередная задача найти хорошего психолога и логопеда. Команда фонда «Облака» уже подключилась к работе: с семьей работает семейный консультант, юрист, психолог. Также Александр будет посещать нашу Школу жизни. Это поможет мужчине разобраться со своими проблемами. Ещё мы планируем помочь многодетному отцу с трудоустройством, хотя бы на неполный рабочий день.

Подробную поэтапную реабилитационную программу семьи, вы сможете прочитать на сайте fondoblaka.com.

Общая сумма к сбору 27200 рублей:
– 24000 рублей на еженедельные занятия с логопедом и психологом в течении полугода.
– 1200 рублей на 10 розеток с защитой от детей.
– 2000 рублей на продуктовый набор на первый месяц.

Если вы можете оказать помощь этой семье материалами в ремонте квартиры или предложить подработку на несколько часов в день для Александра, просим вас позвонить по телефону фонда 8 (3852) 590-180.

Любой перевод мы просим вас сделать целевым и написать SMS «помогаю Маше»:

– сбербанк: 4276020427762163 зарегистрирована на Джамилю Алибулатовну С. (директор фонда);
– по номеру телефона, привязанного к карте сбербанка: +79609612442, Семененко Д.А.
– яндекс-кошелек: 410016197087867
– Qiwi кошелек: +79609612442
– отправив SMS с телефона на короткий номер 3434. В сообщении нужно набрать кодовое слово Облака, затем пробел и сумму пожертвования. Например, «Облака 50»
– на расчетный счет фонда «ОБЛАКА»: р/с № 40703810123100000035 в ФИЛИАЛ “НОВОСИБИРСКИЙ” АО “АЛЬФА-БАНК”, к/с: 30101810600000000774 в СИБИРСКОЕ ГУ БАНКА РОССИИ, БИК 045004774.
Отчет о поступивших средствах вы можете увидеть под постом.

Публикация фотографий сделана с согласия семьи на оказание материально, юридической и психологической помощи в рамках реабилитационной программы фонда.

Спасибо Вам за помощь!

Куратор семьи от фонда Облака – Евгения Квасова
Фотограф фонда – Алексей Кашинский.
Журналист фонда – Людмила Щербинина.

#облакафонд #благотворительность #спастиребенка