Алтайская Дюймовочка

Как же приятно откусить холодный, пахнущий свежестью, арбуз, такой сочный, чтобы сок по рукам побежал! Все представили? Кто не любит арбузы – не беда: сейчас на рынках глаза разбегаются от разнообразия фруктов и овощей, в садах яблоки и груши сыплются на землю.

Еда неотделима от жизни. И это прошито на уровне инстинктов у каждого человека, ведь мозг поощряет, делая все полезное приятным. Но есть люди, для которых еда – это страх и страдания. У 17-летней Виктории анорексия. У девочки и мысли не было худеть, виной всему редкое генетическое заболевание – синдром Шпринтцена.

В Алтайском крае детская паллиативная служба одна и находится она в Барнауле. Детки, которые в ней наблюдаются, неизлечимо больны, медики могут лишь облегчить их жизнь. В Барнауле же всего 38 таких пациентов, Вика – в их числе.

Вика – эфемерная девочка с длинными пальцами и всегда удивленно приоткрытым ротиком. Она ест все пюреобразное, фрукты – только мягкие, кислое не переносит. Но даже эта пища, поступающая не через аппарат, почти не усваивается. Вика постоянно мерзнет – все процессы в организме замедленны, сердце слабо прокачивает кровь.

Девочка с младенчества отставала в развитии: позднее стала садиться, говорить. Но, как и все, с 7 лет пошла в школу. Ничего критического в ее состоянии не было до 6 класса. С началом пубертатного периода начались сильные изменения, и генетическая болезнь вступила в силу. Из-за перестроек в организме нарушился обмен веществ, развилась белково-энергетическая недостаточность. Девочка начала быстро утомляться и терять в весе, появилась мышечная слабость . Весь пищеварительный тракт отказывался выполнять свои функции – пища плохо усваивалась и выводилась.

Еще недавно, в марте состояние было стабильным, вес достигал 33 килограммов. Но внезапно Вике стало тяжело глотать – она отказалась от твердой пищи. Вскоре дошло до того, что девочка боялась пить – вода, не сдерживаемая пищеводом, плюхалась прямо в желудок. В те дни, врачи спасали Вику в реанимации, вводя специальный раствор внутривенно.


Сейчас пища покапельно поступает непосредственно в желудок через специальную помпу. Спустя 6 недель, проведенных в больнице, вес подошел к отметке 29,5 килограммов. К девочке вернулся естественный цвет лица, она стала меньше мерзнуть. Предыдущий метод давал результат ненадолго: девочка, после выписки снова теряла заветные сотни граммов. Теперь она помаленьку пытается есть сама, но без специального введения пищи пока никак не обойтись.

Мама девочки, Евгения, работала поваром, но из-за ухудшения состояния дочери вот уже 8 месяцев на больничном. Теперь она сиделка 24/7. На кормление уходит около 6 часов в день. Пришлось самой учиться вводить трубку через в пищевод, учиться на собственном ребенке. Евгения говорит: «Ну как это: она не ест, а я ем? Сама похудела килограммов на 7 от переживаний».

Девочка, несмотря на то, что принятие пищи доставляет столько мучений, терпеливо сносит все необходимые процедуры. Она уверена – все вокруг помогает ей. Дерево, нарисованное на стене, волшебное – оно забирает все болезни и несчастья. Хрупкая девочка стремится к творчеству. Пока здоровье позволяло, она ходила на фотосессии, училась играть на пианино и занималась английским языком. Даже в больнице Вика не представляет жизни без рисования и песен любимой Анны Герман.


После выписки Вику придется кормить через шприц:100 граммов питательной смеси должны вводиться в организм в течение часа. Аппарат значительно облегчает дозированное кормление. Чтобы более-менее хорошо себя чувствовать, девочка должна весить хотя бы 40 килограммов – без помпы никак не обойтись. Заместитель главного врача больницы в Рубцовске, где наблюдается Виктория, ответил на запрос мамы через два дня. По его словам, помпа действительно входит в перечень по федеральной программе, но в крае – нет. В данный момент времени юрист фонда «Облака» обсуждает с Краевым здравоохранением ситуацию. На выдачу аппарата государством требуется много времени, а Вику выписывают уже в конце этой недели.

Пока у Виктории наступили первые признаки улучшения, надо брать быка за рога и растапливать еле тлеющую жизнь. Поэтому мы обращаемся к вам, дорогие благотворители, за помощью. Стоимость помпы на российском рынке – от 72 000 руб. Мы попросили семью тоже помочь, так как собрать в короткий срок сумму не по силам. Родственники семьи постараются одолжить сумму в 20 000 руб.

Уже в эту пятницу Виктория должна поехать домой. И ехать без помпы страшно. Мы пообещали сделать все, что в наших силах, чтобы купить дорогостоящее медицинское оборудование и увеличить Вике шансы на дальнейшее возвращение к прежнему, нормальному, состоянию.

Реквизиты фонда для перевода, который вы можете сделать уже сейчас:
СМС: «Дюймовочке».
– новый способ пожертвования: через личный кабинет сбербанк-онлайн введите в строку (наименование компании) слово Облака, вас выведут на страницу платежа, где уже внесены все данные официального расчетного фонда. Вам нужно только написать свою сумму перевода, смс адресно: «Дюймовочке», и в течение 2 секунд сумма будет отправлена с вашей карты на расчетный счет фонда «Облака»
– кнопка помочь на сайте фонда: fondoblaka.com
– смс на короткий номер 3434 кодовое слово “Облака” пробел и сумма 200 руб.;
– сбербанк: Мы не принимаем пожертвования на карту Сбербанка, зарегистрирована на директора фонда Джамиля Семененко;
– Яндекс-кошелек: 410016197087867;
– Qiwi-кошелек: +79609612442.

Текст и фото Марии Скрипченко

История и фото размещены с согласия семьи для оказания помощи. С семьей заключен договор на оказание помощи и подписано согласие на публичный сбор средств.

Отчет о поступивших средствах вы можете увидеть под этим постом.

Спасибо вам за ежедневную поддержку наших семей!