Поможем Насте со Спинальной мышечной атрофией исполнить мечту

«Закончились детские рефлексы, а навыков не осталось».

Настя родилась обычным ребенком. Как и все грудные дети, она училась держать головку и переворачиваться со спины на животик. Но спустя восемь месяцев мама Татьяна стала замечать, что у девочки запрокидывается голова. А крутится на кровати она уже не так ловко, как прежде. Это был первый звоночек, который повел семью на обследования к врачам.
«Дети рождаются с рефлексами. Поэтому Настя могла держать голову, но потом рефлексы уходят и остаются приобретенные навыки. Но из-за заболевания ее мышцы не смогли ничему научиться, и ребенку стало хуже», – поясняет Татьяна.
После долгих трех лет анализов и исследований врачи поставили окончательный диагноз – «Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа».
«Кто-то из врачей ставил ДЦП, а некоторые сразу говорили СМА. Но верить не хотелось, ведь это заболевание не лечится. До последнего я надеялась на другое объяснение недуга малышки», – рассказывает мама. И тут же она начинает улыбаться и говорит, «ну ничего», как будто сама себе запретила плакать, но в глазах видны подступающие слезы.
Настя ведет активную жизнь. Она закончила 9 класс с красным аттестатом. Учителя на дому обучают девочку. Ей сложнее учиться, чем остальным детям. Например, она медленнее пишет, трудно держать ручку. Но некоторые учителя разрешают печатать на компьютере. Девочка перешла в 10 класс и мама с уверенностью говорит, что впереди их ждет ЕГЭ и университет, как будто в семье договорились не обращать внимания на неизлечимую болезнь девочки.

«Друзья, кино и мечта о концерте любимой группы»

Мама рассказывает, что с дочкой они регулярно ходят в музей, зоопарки, кино. Берут места рядом с широким проходом, в котором поместится инвалидная коляска.
Честно признаться, Настя удивительный ребенок. Она сама решает трудности, не оправдываясь своим физическим ограничением. Настя с легкостью завела себе друзей. Пусть они не среди ее одноклассников, потому что она обучается дома. Но зато уже три года дружит с мальчиком из Эстонии, девочками из Питера и Кисловодска через интернет.
У нее есть большая мечта попасть на концерт группы «Папин Олимпос».
Мама долго сопротивлялась, потому что боялась за ребенка. Но девочка сама связалась с организаторами концерта и попросила сделать для нее специальное место. Из-за пандемии концерт перенесли на апрель следующего года. Но билеты уже куплены и девочка с нетерпением ждет встречи с любимой группой.
«Я перестала дышать сама»

Но этим летом жизнь семьи кардинально изменилась. Дело в том, что Настя попала в реанимацию с воспалением легких. Целый месяц она пролежала на аппарате искусственного дыхания и за это время ее мышцы забыли, как дышать. Сейчас девочка остается подключенной к аппарату через трахеостому. Так сделали для сохранения речи ребенка. Но девочка тренируется каждый день, мечтая снова жить своей активной жизнью.
«Мы отключаем аппарат, и я стараюсь дышать сама. Раньше я могла дышать без аппарата одну минуту, а сейчас рекорд 24», – радостно делится Настя своими достижениями.

Что говорят врачи?

«СМА считается прогрессирующим заболеванием. Со временем все мышцы атрофируются. Лечения у СМА нет. Обычно у пациентов с двух лет уже не работают мышцы легких. Поэтому большое чудо в том, что Настя до 16 лет прожила без ИВЛ. В этом полностью заслуга мамы, которая постоянно занималась с ребенком», – поясняет терапевт паллиативного отделения Николай Николаевич.

В отделении не принято говорить о прогнозах. Никто не знает, как будет протекать болезнь ребенка. Одно с уверенностью можно сказать, что пациенты могут жить на аппарате ИВЛ и несколько десятков лет.
Настя с нетерпением ждет возвращения домой. Но пока она не может вернуться, потому что без ИВЛ она не сможет дышать. Больница выделила девочке портативный аппарат, но, к сожалению, в нем нет увлажнителя.
Семья не может позволить себе купить дорогостоящий аппарат. Они уже приобрели хирургический отсасыватель и кислородный концентратор на общую сумму более 130 тысяч рублей.
Мы очень хотим исполнить мечту девочке и помочь ей попасть на концерт любимой группы.

Мы решили собрать 75 506 рублей на  покупку аппарата для девочки.