Поможем Насте вернуться домой

Обычный ребенок, с необычным заболеванием

Настя родилась обычным ребенком. Как и все грудные дети, она училась держать головку и переворачиваться со спины на животик. Но спустя восемь месяцев мама Татьяна стала замечать, что у девочки запрокидывается голова. Это был первый звоночек, который повел семью на обследования к врачам. Они поставили диагноз, который звучал как приговор – «Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа».

 

Что говорят врачи?

«СМА считается прогрессирующим заболеванием. Со временем все мышцы атрофируются. Лечения у СМА нет. Обычно у пациентов с двух лет уже не работают мышцы легких. Поэтому большое чудо в том, что Настя до 16 лет прожила без ИВЛ. В этом полностью заслуга мамы, которая постоянно занималась с ребенком», – поясняет терапевт паллиативного отделения Николай Николаевич.

В отделении не принято говорить о прогнозах. Никто не знает, как будет протекать болезнь ребенка. Одно с уверенностью можно сказать, что пациенты могут жить на аппарате ИВЛ и несколько десятков лет.

Знакомство с семьей

Раз в месяц мы приезжаем в паллиативное отделение для того, чтобы познакомиться с семьей и понять, чем мы можем им помочь. Этот день становится самым тяжелым для меня и семейного помощника Кати, потому что врачи в этом отделении помогают пациентам с неизлечимым заболеванием. Они могут улучшить их качества жизни, но не спасти. И осознание неизбежности витает в воздухе.

Зайдя в палату, мы сразу познакомились с Татьяной, мамой Насти. Она улыбалась весь наш разговор, но сквозь улыбку ты замечаешь, как ей больно и страшно за своего ребенка. Отец никогда не помогал семье. Она одна сделала ремонт в квартире, чтобы дочь могла самостоятельно передвигаться по ней на инвалидном кресле. Татьяна научила дочь гулять по улице, не обращая внимания на косые взгляды прохожих.

 

Удивительный подросток

Настя завораживает своим позитивным настроем. В какой-то момент разговора у меня окончательно стерлась грань восприятия Насти, как ребенка с заболеванием. Передо мной была отличница в школе, веселый подросток, мечтающий побывать на концерте любимой группы.

В августе Настя попала в реанимацию. Именно в тот день ее жизнь изменилась окончательно. Легкие девочки перестали самостоятельно работать, им нужна поддержка аппарата искусственного дыхания. Но даже этот удар не мешает ребенку оставаться самой собой. Она записывает видео в ТикТок, повторяя слова из любимой песни. Только делает она это на больничной кровати, подключенная к аппарату через трахеостому.

 

Чем можно помочь Насте?

Уже три месяца девочка живет в больнице. Она впервые оказалась на лечении и сразу так на долго. Сейчас ее в стенах больницы уже ничего не держит. Настя с нетерпением ждет возвращения домой. Но пока она не может вернуться, потому что без ИВЛ она не сможет дышать. Больница выделила девочке портативный аппарат, но  к сожалению, в нем нет увлажнителя.

Мы объявили сбор для Насти на сумму 75 506 р. Уже собрали с вами 56 071 р.

Значит для того, чтобы Настя вернулась домой необходимо 19 434 р.

Если вы готовы помочь семье, сделайте посильное пожертвование по ссылке  https://fondoblaka.com/pozhertvovat/.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!