Ваня.

Эта история из Барнаула. Ване 7 месяцев и он большой молодец. Он выжил. И впереди долгая борьба за жизнь. Но мама рядом. Самое главное – мама рядом. И мы.
Чтобы помочь Ване дышать вне стен больничных палат, команда благотворительного фонда «Облака» приняла решение помочь и собрать средства на медицинское оборудование.
Вторая детская городская больница, паллиативное отделение, помогает Ване с самого рождения. Именно они рассказали маме о нас.

Ваня дважды слышал, как люди в белых халатах уговаривали его маму уйти и оставить его в больнице. Что маме без него будет лучше. Еще до его рождения врачи предупреждали будущую маму, что гигантское сердце задавит легкие малыша. Что с таким пороком сердца младенцы не живут. Но вопреки всему он родился на свет. После длительной 8 часовой операции. И мама услышала заветное: «Дышит! Сам!» Говорит, что плакали тогда все: и врачи, и медсестры, и конечно сама Анна.
С первых дней жизни у Ванечки стоял зонд. Диагнозы звучали один страшнее другого. Гидроцефалия – обилие воды в голове, не дающее мозгу малыша развиваться. Готическое нёбо и бульбарный синдром из-за которых Ваня не может сглатывать. Гипоплазия грудной клетки. Вывих правой ножки. Синдром Верднига Гоффмана, при котором развивается спинальная мышечная атрофия. У мальчика поражена центральная нервная система. Частично атрофированы слуховой и зрительный нервы.
Все крошечное тельце было в тяжелейшем спазме, малыш не разжимал своего маленького кулачка, вжавшиеся в голову плечи не давали подобраться к шее. Но не смотря на диагнозы, мама не сдалась и не предала. Анна в течение месяца каждый день растирала малюсенькие пальчики Вани, словно расправляя спазмы. И крошечный кулачок разжался. И она верит, что точно также с терпением, любовью и ежедневным кропотливым трудом удастся справляться и со всем остальным. Как бы тяжело это ни было.
Маленький Ваня питается через зонд, который ему ставят утром и вынимают на ночь. Процесс кормления занимает почти 1,5 часа и повторяется 6 раз в сутки. Кушает пока только смесь, чтобы не получить ожог легких от случайно попавшей на них при кормлении тяжелой пищи. У Вани часто возникают проблемы с дыханием, отдышка, при которой малыш быстро синеет и задыхается. Постоянно развиваются пневмонии. Ване нет и года, а у него уже 15 рентгеновских снимков. Скапливающуюся постоянно мокроту в условиях больницы помогает санировать специальное устройство – электроотсасыватель, который в палате всегда находится рядом. Но малыш не может всю жизнь прожить в больнице. Условия в палатах бывают самые разные. Из-за сильного холода в больнице Аня вернулась с Ваней домой…

Спит Ванечка рядом с мамой, чтобы она могла слышать его дыхание. И она слышит.
– Я не могу оставить его одного. Если и выбегаю в аптеку, пока Ванечка спит. Он плохо переносит прогулки на улице. У Вани кислородозависимость. Ему дышится намного легче, когда рядом концентратор кислорода. Ванечка даже любит играть своими маленькими ручками с невидимыми воздушными потоками, идущими от устройства.
И всё же жизнь Вани и его мамы состоит не только из борьбы с болезнью.
– Мы называем Ваню – наш тактильный мальчик. – стоит вечером только провести пальцами по его бровкам, как он тут же засыпает. Пока мы не знаем точно, слышит ли меня сынок. Но то, что он узнает меня по прикосновению – это правда. Мы покупаем ему игрушки с вибрацией, щекотанием, различением холодного и горячего. По-своему, но он развивается.
А еще Ванечка задорно хохочет, перекатываясь на шаре, при поддержке ласковых маминых рук. И в такие минуты Анна готова забыть о всем. И о кипе бумаг из больницы, и о страшных диагнозах, и о прогнозах, что сын не переживет следующего месяца, и о том, как найти средства на необходимое для жизни Вани медоборудование.

Уже пред новым годом Анна услышит от томских врачей то, о чем боялась даже мечтать. Она узнает о двух молодых людях с таким же диагнозом, что предварительно поставлен Ване. Они не просто пережили младенческий возраст и выросли. Они учатся в университете. Да, они передвигаются на коляске. Но это молодые мужчины. А значит и у Вани есть шанс!
Необходимые генетические исследования и точный диагноз еще впереди. Если не быть уверенным, что с малышом, помочь ему невозможно. И Ванечку уже ждут специалисты в Томске. Но для того, чтобы поездка состоялась, нужно выполнить одно условие – легкие малыша должны быть абсолютно чистыми. Ни тени пневмонии. В томском НИИ медицинской генетики, куда поедут Ваня с мамой, нет возможности реанимировать ребенка. Чтобы маленький Ваня не задыхался, чтобы у него не скапливалась мокрота семье нужно срочно выкупить кислородный концентратор и электроотсос.

Сделать это за свой счет Анна не в состоянии. В воспитании и лечении Ванечки она может рассчитывать только на себя и на скромную помощь родителей. Каждый месяц они приобретает множество дорогостоящих жизненно необходимых лекарств для Вани. Сейчас семья оформляет для Ванечки пенсию по инвалидности.

И мы не представляем, что можем отказать в помощи крошечному Ванечке и не дать ему шанс на спасение.
Вот что мы хотим подарить Ване с вашей помощью:
Армед 7F-А стоит 32 697 рублей.
Портативный электроотсос Армед 7E –А – 16 254 рублей
Общая сумма – 48 951 рубль.
У нас есть опыт приобретения дорогостоящих препаратов, техники, расходников и такого же концентратора для других тяжелобольных детей. Это возможно! Вы помните истории наших троих подопечных детей: Глебов – Храмцова и Левченко и нашей Сонечки….

Вся команда фонда занимается сбором средств, рассылает информацию о Ване друзьям, знакомым, благотворителям. Приглашаем к участию в этом огромном благом деле спонсоров, способных оплатить всю сумму и тех наших дорогих и верных друзей, кто может пожертвовать для Ванечки 10 или 50 рублей. Нам важно любое участие. Нам важно, что вы верите в нас и верите в тех, кому мы помогаем!.
Кроме того, мы с огромной надеждой обращаемся к вам за помощью в распространении информации, в репостах о Ване и вот почему.
Возможно, у кого-то из вас или ваших знакомых просто есть эти аппараты, и вы можете их отдать ребенку.
Мы сознательно не рассматриваем вариант аренды, потому что эта техника нужна на длительный срок.
И в этом случае дешевле приобрести аппараты, чем арендовать.

По нашей рекомендации и совету врачей Анна обратится в несколько фондов за помощью в дальнейшем сопровождении, и мы надеемся, что они возьмут кураторство над семьей уже в феврале-марте. Кислородный концентратор и электроотсос Ване нужны в самые ближайшие дни.
Эта техника не предоставляется больным детям государством. Именно поэтому врачи детской поликлиники порекомендовали Анне обратиться в фонд Облака.
Пожалуйста, окажите помощь семье по реквизитам фонда “Облака”. Любой перевод мы просим вас сделать целевым и написать сообщение смс: “Ване на долгую жизнь”:
– сбербанк: Мы не принимаем пожертвования на карту Сбербанка зарегистрирована на Джамилю Алибулатовну С. (директор фонда);
– по номеру телефона, привязанного к карте сбербанка: +79609612442, Семененко Д.А.;
– на расчетный счет фонда «ОБЛАКА»: р/с № 40703810123100000035 в ФИЛИАЛ “НОВОСИБИРСКИЙ” АО “АЛЬФА-БАНК”, к/с: 30101810600000000774 в СИБИРСКОЕ ГУ БАНКА РОССИИ, БИК 045004774.
-отправив SMS с телефона на короткий номер 3434. В сообщении нужно набрать кодовое слово Облака, затем пробел и сумму пожертвования. Например, «Облака 50», или «Облака 100», или «Облака 150», или «Облака 200», или «Облака 1000». Сумму, которую вы можете пожертвовать с телефонного счета зависит от вашего положительного баланса. Перевести по короткому номеру можно любую сумму от 5 рублей. Цифра перевода суммы рядом с кодовым словом «Облака» и означает ту сумму, которую вы хотите пожертвовать.
Дополнительную информацию о помощи Ванечке можно узнать по телефону фонда: 590-180.
Каждый день мы работаем для вас в Барнауле:
ул. Горького, 45, правое крыло с 9:00 до 18:30.
Спасибо за то, что вы с нами!

тема Вани: https://vk.cc/7DnnFb

Статью подготовили Анна Магомерзаева и Алексей Кашинский.

**Публикация фотографий сделана с согласия семьи на оказание материально, юридической и психологической помощи в рамках реабилитационной программы фонда**
***По просьбе семьи, мы просим СМИ и телевидение не публиковать историю данной семьи. Спасибо за уважение к желанию мамы***.
****Если у вас есть возможность и желание в частном порядке адресно закупить необходимое оборудование для Вани, просьба вас позвонить в фонд «Облака»: (3852) 590-180 и мы окажем вам помощь в закупке оборудования и предоставления отчетных документов.
Оставить заявку на оказание пожертвования от юридического лица вы можете на сайте: www.fondoblaka.com.
На сайте представлены все учредительные и регистрационные документы фонда, а также договор пожертвования с реквизитами фонда.
Спасибо Вам за помощь!
Мы хотим сказать вам важное, от имени всей команды: любая ваша помощь нужна им. Не переживайте о том, что вы не можете пожертвовать большую сумму или вовсе оказать денежную или материальную помощь. То, что вы прочитаете нашу историю, передадите ее через социальные сети, расскажите о семье друзьям, помолитесь за детей – это и есть настоящая помощь для нас.