«Я не хочу, чтобы его называли инвалидом»

Грише всего 3 годика и когда впервые мы увидели, как он играет в игровой комнате, то и не предполагали, что он уже страдает серьезным заболеванием, которое словно приговор на всю жизнь переводит тебя в другую реальность. И имя этой реальности: ребенок с эпилепсией. Не возможность ходить в детский сад, не возможность ходить в школу, не возможность устроится официально на хорошую работу. Что это значит для Гриши, он еще не понимает. Но именно сейчас за его жизнь борется с системой, с материальными трудностями, с отсутствием жилья и работы один единственный его родной человек – мама Света.

Светлана долго ждала появления Гриши в семье, и он явился словно солнышко, здоровье, радостное и светящееся! Наполнилась жизнь любовью и новым смыслом. Словно следующая страница в жизни открылась для Светланы. Позади остались воспоминания о нищем и тяжелом детстве, даже утихла боль от раны, которую нанесла смерть мамы от рака.

В 10 месяцев Грише поставили прививку по графику, и это перевернуло всю их жизнь. После прививки поднялась сильнейшая температура, которую врачи не могли ни диагностировать, ни сбить в короткий срок. Через две недели начались настоящие припадки. Светлана не понимала, откуда припадки и надеялась, что в скором времени все закончится.

Но ровно в один годик Грише поставили диагноз: Эпилепсия и вот уже два года малыш живет с сильнейшими припадками, которые происходят с ним несколько раз в месяц.

На предложение сделать фотографию сына и публично поделится историей с нашими благотворителями, Светлана со слезами на глазах попросила не делать этого. Потому что она не хочет, чтобы ее сына называли с детства Инвалидом и она знает, что именно такое клеймо ему поставят родственники и отвернутся и те, кто остались рядом.
Светлана справлялась сама со всем. Муж ушел к молодой женщине, родственники помогают со скрипом. Оформила пенсию по инвалидности, но и как швея – мотористка по профессии нашла небольшую подработку на дому – выполняя мелкий ремонт на старенькой швейной машинке, чтобы оплатить квартиру и добавить к пенсии деньги на покупку лекарства.

Мы спросили сразу у Светланы, юридически нужна ли помощь, оформить алименты и помочь встать на очередь на получение жилья, как семье, в которой воспитывается ребенок с инвалидностью. Она сразу приняла наше предложение, за исключением лишь одного вопроса: бывший муж работает не официально и алименты платить не собирается, как быть в таком случае мы и сами пока не разобрались. Судебные приставы могут сколько угодно требовать выплаты алиментов с отца ребенка, но если у него нет работы и постоянного места жительства, то эти разбирательства могут затянутся на десятки лет. А ребенок растет именно сейчас. И помощь ему нужна сейчас.

Светлана обратилась в фонд за помощью, так как наступил крайний случай: нужно лекарство Кеппра, и, пока была возможность, все накопленные средства она тратила на покупку очень хорошего и подходящего именно для ее ребенка противоэпилептического препарата. По программе медицинской поддержки детей, страдающих эпилепсией, лекарство леветирацетам должны прописывать и выдавать в аптеках бесплатно. Но лекарство иногда пропадает из аптек и семьям выписывают аналоги, начинаются настоящие эксперименты над детьми, которые сначала привыкают к одному препарату, а затем их переводят на другой препарат, и это может происходить в течение года бесконечно. Но и это тоже не самая серьезная проблема, с которой столкнулась Светлана. Грише подходит препарат именно Кеппра, после которого он спит больше 6 часов без припадков ночью, а также показывает лучшие результаты психического развития. После приема всех других заменителей, аналогов и особенно самого распространенного леветирацетама, у Гриши в глазах тухнет огонечек и он становится еще более тихим, молчаливым, уходит в себя, очень плохо спит и на глазах угасает.

Врач, который ведет Гришу, не посчитала обратную связь мамы о воздействии лекарств причиной для смены препарата Грише, и до сих пор ему выписывают леветирацетам, которого тоже в данный момент в аптеке на бесплатную выдачу нет и его заменили другим препаратом. Снова начались эксперементы.

Сердце Светланы обливается кровью, когда она видит – как ухудшается состояние Гриши и припадки снова усиливаются. Она попросила помощи у фонда в покупки Кеппры, противоэпилептического препарата, который наиболее хорошо помогает Грише. А фонд «Облака» принял решение помочь и три месяца выкупать лекарство для семьи, пока специалист по социальной работе поможет получить препарат бесплатно для малыша по государственной программе.

Осложнило материальное положение семьи и еще одна особенность физического развития Гриши, ему поставили диагноз: вальгусная стопа и сильнейшую плоскостопию. А значит нужно было покупать постоянно специализированную ортопедическую обувь, которая стоит больше 4000 рублей. Из маленькой пенсии выкроить удалось деньги лишь однажды, и Гриша с радостью проходил 4 месяца в удобных ботиночках. Стопа сразу же стала увереннее и правильнее себя чувствовать.

Покупать ботинки пришлось за свой собственный счет, но затем, в течение 6 месяцев, социальная защита полностью компенсировала стоимость ботинок и вернула семье деньги, которые она потратила. Теперь семья снова стоит в очереди и без нашей помощи, этой зимой Гриша будет просто ходить в обычных валенках, так как позволить себе купить зимние ботинки за свой счет стоимостью 6000 рублей у Светланы нет.

Мы собираем средства для лечения Гриши и на ортопедическую зимнюю обувь:

Кеппра на три месяца – стоимость курса приема препарата на один месяц составляет 5200 рублей.

Ортопедические зимние ботинки, размер 31, стоимость обуви от 6000 рублей.

Общая сумма сбора для для Гриши составляет: 21 600 рублей.

Нам особенно хочется помочь этой семье, потому что после двухлетнего скитания между государственными инстанциями, ее сердце не закрылось и мы не услышали во время приема ни одного упрекающего слова в адрес как государства, так и специалистов. Светлана благодарит за помощь мамочек детей, с которыми Гриша гуляет на площадке, так как они регулярно помогают и одеждой, и продуктами, когда видят особенное тяжелое материальное положение семьи. Сама Светлана настоящий светлый и добрейший человек, который до появления Гриши, вела детские праздники на протяжении нескольких лет. Она понимает, что то, что произошло с ее ребенком – испытание, с которым они должны справится с достоинством и тогда придет поддержка со стороны!

Пожалуйста, помогите нам помочь Грише и уже в самое ближайшее время купить препарат Кеппра и зимнюю ортопедическую обувь. Кроме нас у них никакой поддержки нет.

Выберите, пожалуйста, любые удобные реквизиты для совершения пожертвования и укажите, пожалуйста, сообщение: «Грише»:

– Новый способ сделать мгновенное пожертвование: через страницу вконтакте в группе фонда «Облака» кнопка «ПОЖЕРТВОВАТЬ»;

– на карту сбербанка, если вам удобно, через сбербанк онлайн №Мы не принимаем пожертвования на карту Сбербанка, зарегистрирована на Джамилю Алибулатовну С. (директор фонда).

– по номеру телефона, привязанного к вашей карте сбербанка: +79609612442, Семененко Д.А.;

– просто и быстро можно отправить пожертвование на короткий номер 3434 с кодовым словом “ОБЛАКА 100”. Цифра после пробела означает сумму пожертвования, и вы можете выбрать ту сумму, которую решите сами и которая есть на вашем балансе телефона. Все средства с короткого номера попадают на расчетный счет фонда в Альфа-банке и сразу отражаются в комментариях к поступлениям под данным постом;

– для юридических лиц и также для физических лиц, которые хотят работать только с юридическим счетом, мы содержим расчетный счет в Альфа-Банке и также все поступления адресные от физических лиц мы публикуем в отчетах под постом: р/с No 40703810123100000035 в ФИЛИАЛ “НОВОСИБИРСКИЙ” АО “АЛЬФА- БАНК”, к/с: 30101810600000000774 в СИБИРСКОЕ ГУ БАНКА РОССИИ, БИК 045004774.

– на сайте фонда мы создали кнопку пожертвовать: по ней в течение 2 секунд вы можете сделать перевод средств по короткому номеру, а также увидеть все варианты перевода средств. Уже в скором времени на сайте откроется платежная система Лейка, которая поможет вам вводить ваши данные карты и делать пожертвование не через ваш телефон, а через сайт. Сайт фонда: www.fondoblaka.com: кнопка «ПОМОЧЬ».

В каждом из способов пожертвования важно указать имя семьи, которой вы решили помогать. Здесь сообщение: «Грише».

По просьбе семьи имена изменены, а также не поставлены их фотографии. Если у вас есть желание познакомится с семьей и стать ее куратором, чтобы помогать длительное время, мы просим вас связаться с координатором по работе с семьями в фонде по телефону: (3852) 590-180 и вам организуют встречу с семьей в фонде.

Если у вас есть возможность и желание купить самостоятельно лекарство и привезти с целью передать семье, также вы можете позвонить в фонд и сделать ваше предложение. Фонд «Облака» рад принять помощь от дарителей любом виде. Спасибо за вашу поддержку.

Спасибо Вам за Вашу Веру. За Ваши Сердца. За то, что Вы всегда поддерживаете детей и фонд «Облака»!

Адрес фонда «Облака» в Барнауле:
пр. Социалистический, 34, офис 101 (средний вход в здание)
Телефон фонда: (3852) 590-180.
Сайт фонда: www.fondoblaka.com.

Также наш фонд представлен во всех социальных сетях России. Сделать пожертвование и репост вы сможете с любой удобной вам площадки.

Обнимаем всех вас и желаем здоровья вашим детям, близким и родным!